Más allá del trasplante de médula: una lucha constante contra la EICRc

Más allá del trasplante de médula: una lucha constante contra la EICRc

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Injerto Contra Receptor crónica (EICRc), AEAL, la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, con el apoyo de Sanofi, ha organizado una jornada en el Senado para visibilizar la patología y su impacto en la calidad de vida de los pacientes

Raúl Vázquez / BeContent

España es líder mundial en trasplantes desde hace 33 años. Según datos del Ministerio de Sanidad, en 2023 se alcanzó la cifra máxima histórica de 1.478 trasplantes alogénicos de médula ósea. De estos, un 43 % procedían de personas no emparentadas con el receptor, lo que constituye un factor de riesgo adicional para el desarrollo de complicaciones.

Miles de pacientes se han beneficiado de la donación de médula, pero para muchos de ellos su historia no termina ahí. En su camino, han enfrentado la dureza de un diagnóstico de neoplasia hematológica maligna (cáncer), el tratamiento de su enfermedad, la incertidumbre de encontrar un donante y el proceso del trasplante como su última opción curativa. Lamentablemente, en hasta un 50% de los casos, surge la enfermedad de injerto contra receptor.

“La EICR crónica supone un calvario para estos pacientes que se enfrentan a limitaciones que afectan no solo a su salud física, sino también a su bienestar emocional, sus relaciones y su calidad de vida. Es fundamental que reciban el seguimiento y tratamiento adecuados para evitar que su recuperación se vea truncada por esta complicación”, ha señalado Begoña Barragán, presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, durante su intervención en el Senado.

Una enfermedad rara, pero frecuente en el paciente transplantado

La EICRc es una patología rara y severa. Puede aparecer tras un trasplante para erradicar enfermedades como la leucemia, el linfoma u otro tipo de cáncer de sangre. Se produce porque el sistema inmunitario del donante ataca a los tejidos sanos de órganos del paciente trasplantado, provocando inflamación y fibrosis. La enfermedad puede manifestarse de forma aguda, en los días o semanas posteriores al trasplante, o de forma crónica, meses o años después.

Esta patología afecta severamente a la calidad de vida de los pacientes. El deterioro causado varía según el grado en el que se manifiesten los síntomas de la enfermedad, que puede ser leve, moderada o grave. Suele afectar a múltiples órganos como los ojos, la piel, la boca, los músculos y articulaciones, el pulmón, el hígado, los genitales y el tracto digestivo.

El doctor José Antonio Pérez Simón, coordinador del Proyecto EICRc 360º y jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, ha participado en el debate sobre la naturaleza multisistémica de la enfermedad. Pérez Simón ha puesto de relieve la necesidad de “desarrollar equipos multidisciplinares en los hospitales” para conseguir “un diagnóstico temprano y un seguimiento de los pacientes de trasplantes de progenitores hematopoyéticos (TPH)” que sea mucho más óptimo.

En su intervención, ha dado a conocer el Proyecto 360º, cuyo principal objetivo es “ensanchar y no solo alargar la vida de los pacientes”, es decir, mejorar la calidad de vida de estas personas. “Es un reto complicado, necesitamos muchas áreas de conocimiento y referentes de otras áreas que no están estrictamente afectadas en el trasplante”, ha asegurado.

El desafío de mejorar las complicaciones post-trasplante

Dolores Hernández Maraver, especialista en Hemoterapia y representante de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), ha abordado las estrategias necesarias para convertir las demandas de los pacientes en medidas concretas a escala nacional. Ha destacado el liderazgo de España en número de trasplantes y ha subrayado la importancia de centrar los esfuerzos en “el control de la calidad y la efectividad”, mediante la adecuada selección del donante y la realización de estos procedimientos en centros acreditados con altos estándares. Todo ello, se debe realizar con el objetivo de garantizar un proceso seguro y un seguimiento integral de los pacientes con esta enfermedad.

Otro de los participantes de la jornada, Sergi Querol Giner, director del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) de la Fundación Josep Carreras, ha destacado la importancia de crear una “comunidad multidisciplinar” que brinde apoyo y acompañamiento a estos pacientes a lo largo de su proceso. Además, ha reafirmado el compromiso con “la rapidez para encontrar un donante óptimo a tiempo”.

Para Guillermo Ortí Pascual, médico especialista en Hemoterapia en el Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona y coordinador del Grupo de EICR y otras complicaciones dentro del Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular (GETH-TC), “tenemos la doble tarea de comprender la realidad actual para poder afrontar el futuro”, con el objetivo de optimizar tanto los tratamientos como el seguimiento de los pacientes con EICR. En este sentido, ha destacado la importancia de armonizar los procesos y potenciar un abordaje multidisciplinar a nivel nacional, además de formar a las nuevas generaciones sobre esta enfermedad y los problemas que conlleva.

Día a día viviendo con EICRc: el testimonio de Yaiza Cumelles

Durante la jornada también se ha compartido un vídeo con algunos testimonios que padecen la enfermedad. Es el caso de Yaiza Cumelles, una joven de 31 años, que se sometió a un trasplante haploidéntico de médula ósea de su hermano para erradicar un linfoma inclasificable muy agresivo. Tal como asegura la paciente, el procedimiento resultó “largo y complejo”, pero la enfermedad finalmente remitió. Aunque lo habitual es dejar los inmunosupresores en un periodo de seis meses, en este caso se extendió hasta los dos años y medio. Cada vez que intentaba reducir la dosis, aparecía la EICR aguda, afectando principalmente piel, mucosas y pulmones. Finalmente, la patología se manifestó meses después de suspender los inmunosupresores, en forma de una notable sequedad ocular.

En la actualidad, la enfermedad afecta de forma muy significativa en la vida cotidiana de Yaiza, tanto a nivel físico como emocional. Los dolores en articulaciones y el cansancio la limitan a diario, además de la sequedad ocular y su incapacidad para realizar trabajos que comporten pasar largas horas frente a una pantalla. La joven debe hacer uso de colirios refrigerados, lo que imposibilita que pueda pasar mucho tiempo fuera de casa.

En el ámbito laboral, la necesidad de adaptar constantemente sus horarios y condiciones la ha llevado a hacerse autónoma, lo que le permite una mayor flexibilidad. Su experiencia en empresas ha resultado muy poco satisfactoria, con despidos al poco tiempo de incorporarse, ansiedad ante la rigidez de los horarios, presión por estar a la altura del resto de la plantilla o exposición prolongada a pantallas.

Según la propia paciente, el respaldo del sistema de salud y la sociedad en general es escaso. “El sistema de salud afronta la EICRc con parches, ya que solo buscan paliar los síntomas, sin ofrecer un tratamiento integral y efectivo”, comenta la joven. A nivel social, “no se entiende que puedas estar enferma sin tener cáncer; las secuelas no están consideradas una enfermedad”, asegura Cumelles.

Para ella, ha sido vital el papel de la Fundació Josep Carreras, “la primera organización que ha visibilizado la enfermedad y le ha dado la importancia que tiene”, asegura. “Me siento menos sola y eso me hace tener esperanza”, añade. Para mejorar la calidad de vida de los pacientes, es crucial que la EICRc sea reconocida “como una enfermedad crónica y que quienes la padecemos seamos considerados un colectivo vulnerable”, manifiesta Cumelles.

La EICR es “una enfermedad crónica con la que tenemos que convivir, una piedra en el zapato que no podemos quitar, que nos dificulta el día a día, sin ningún tipo de ayuda ni reconocimiento”, explica la paciente. Es por eso que actos como el de este pasado lunes 17 en el Senado son una oportunidad para unir esfuerzos y trabajar coordinados para que pacientes como Yaiza puedan mejorar su calidad de vida.